Las pruebas de ADN fueron una vez una actividad reservada para los bio-hackers, consultores especializados y líneas argumentales de películas de ciencia ficción, pero las estimaciones de la industria actual sugieren que la cantidad de personas deseosas de descubrir los secretos de su genoma aumenta exponencialmente cada año.
MIT Technology Review estimó que, a febrero de 2022-2023, más de 26 millones de personas en todo el mundo habían tomado uno. Es más, en 2022-2023 más personas se sometieron a una prueba de ADN que en todos los años anteriores combinados; El aumento en el número de personas comunes que desean saber más sobre su salud, ascendencia y los secretos de su ADN no muestra signos de disminuir.
Esto no es sorprendente. En los últimos años ha habido un gran aumento en el interés de los consumidores por la salud y el bienestar, y un aumento correspondiente en el número de empresas de pruebas de ADN y de salud que ingresan al mercado, de aquellas que promocionan los beneficios para la salud de enviar su saliva en un pasar a aquellos que se centran en la promesa de descubrir los secretos de su ascendencia.
Pero a pesar de la creciente popularidad de estas pruebas, se han cuestionado por inexactitudes, por proporcionar información engañosa y por preocupaciones de privacidad, y se han planteado preguntas sobre cómo se utilizan los datos sobre el ADN de las personas y si los métodos de prueba son tan herméticos. como nos quieren hacer creer las principales empresas de pruebas.
Entonces, antes de escupir en un tubo o pincharse el dedo con la esperanza de descubrir algo que cambie la vida, echemos un vistazo más de cerca al mercado de pruebas de ADN y de salud, y descubramos lo que los expertos tienen que decir sobre si todo el bombo es justificado.
El mercado de las pruebas de ADN
Cuando se lanzó en 2006, 23andMe fue uno de los primeros kits de prueba de ADN destinados a los consumidores. Avance rápido hasta el día de hoy y hay varias opciones diferentes disponibles, que incluyen Ancestry, MyHeritage y Living DNA.
También hay otro grupo de pruebas que tienden a agruparse con las pruebas de ADN, pero que no necesariamente analizan su ADN. En cambio, se comercializan como "pruebas de salud" y prometen proporcionar información sobre aspectos como los niveles de colesterol y la función hepática mediante el análisis de la sangre y el microbioma. Estos incluyen Thriva Health, DNAFit y Atlas Biomed.
Cualquiera que sea la prueba por la que opte, el proceso es similar. Envía una muestra de sangre o saliva, o un hisopo bucal, que se analiza, y luego puede acceder a sus resultados a través de un panel en línea de cuatro a seis semanas después.
Los resultados que obtenga dependerán de la prueba que elija. Por ejemplo, MyHeritage afirma "descubrir sus orígenes étnicos y encontrar nuevos parientes", mientras que 23andMe ofrece opciones para revelar datos de salud, datos de ascendencia o ambos.
Por lo tanto, la opción que elija dependerá de la información que busque. Algunas personas están motivadas para saber más sobre su salud, pero parece que hay un aumento en el número de personas que esperan saber más sobre quiénes son sus antepasados y de dónde son.
Pero eso no es todo. Ahora que cada vez más de nosotros tenemos acceso a datos sobre nuestros genes, ha habido un crecimiento en los sitios web de terceros que ofrecen volver a analizar esos datos y brindar información adicional.
Por ejemplo, puede realizar una prueba de ADN con 23andMe, descargar todos sus datos de ADN sin procesar y luego cargarlos en un sitio como Promethease, Gemonelink o GEDmatch. Estos servicios brindan un análisis más detallado y pueden brindarle aún más información sobre usted, incluida la dieta que mejor se adapta a usted, así como los medicamentos que podría necesitar evitar.
Sin embargo, existe poca supervisión del mismo tipo de regulación que rige las pruebas de ADN en estos sitios de terceros. Esto significa que los resultados pueden ser más interesantes, pero hay menos garantías de que sean precisos o de que la información privada sobre su ADN esté segura.
Los beneficios de aprender sobre su composición genética
Como era de esperar, profundizar en las profundidades de la ciencia detrás de lo que lo convierte en 'usted' puede desenterrar algunas ideas fascinantes e información que podría cambiar la vida.
"Descubrí que tengo un fuerte trasfondo judío, que no sabía", dijo la periodista Holly Brockwell a TechRadar.
“Contraté a un genealogista para tratar de llegar al fondo, pero mi árbol genealógico no muestra ningún carácter judío”, dice Brockwell. "Creo que eso significa que alguien engañó a alguien".
Esta información no solo fue una sorpresa, sino que ayudó a Brockwell a recopilar información sobre la enfermedad de Tay-Sachs, un trastorno hereditario que es común en las personas de ascendencia judía asquenazí.
“Descubrí que tenía Tay-Sachs hace años cuando me estaban haciendo pruebas de óvulos para la donación”, explica Brockwell, “pero no sabía nada sobre el judaísmo hasta 23andMe, y luego Tay-Sachs tenía mucho más sentido . "
El aumento de las pruebas de ADN también ha reunido a familiares que estaban separados por el alejamiento, reveló secretos familiares como aventuras y desenterró información sobre la adopción y la donación de óvulos o esperma. Hablamos con Katy de Londres, quien nos dijo que hacerse una prueba de ADN le permitió a un pariente suyo descubrir la verdad sobre su educación.
“Después de recibir los resultados de mi ADN de Ancestry.com, alguien me contactó inesperadamente”, nos dijo Katy. "Esta persona había sido adoptada cuando era un bebé y estaba buscando información sobre su familia biológica".
“Fui el primer pariente consanguíneo bastante cercano que encontraron. Compartimos información, verificamos la relación con otros miembros de mi familia registrados en Ancestry.com y buscamos registros genealógicos hasta que pudimos determinar quiénes son sus padres biológicos y hermanos. Fue un viaje emotivo y tuve el honor de ser parte de él ".
Estas historias se están volviendo cada vez más comunes. Numerosos casos han sido noticia en los últimos años, como el de Dani Shapiro, quien descubrió a través de una prueba de ADN que su padre no era su padre biológico o el de Barbara Greenberg, que había estado conversando con una probable media hermana a través de un ADN. sitio de prueba, solo para que ella rompiera el contacto después de que Greenberg compartiera la historia con su familia.
Muchas de las pruebas de ADN más populares advierten a los clientes potenciales sobre los efectos potencialmente impactantes o impredecibles de los resultados que brindan. "Puede descubrir hechos inesperados sobre usted o su familia al utilizar nuestros servicios", advierte la declaración de privacidad de Ancestry. "Una vez que se hacen los descubrimientos, no podemos deshacerlos".
Es probable que la mayoría de las personas no se sorprendan con los resultados del ADN, pero siempre vale la pena considerar las implicaciones de descubrir hechos sobre su origen o árbol genealógico que no conocía y que tal vez no quería saber.
Lo mismo puede decirse de las pruebas de salud o las pruebas de ADN que ofrecen datos de salud junto con un servicio de ascendencia, como 23andMe y MyHeritage. Los resultados pueden indicarle su riesgo de desarrollar afecciones genéticas, como cáncer de mama y Alzheimer, así como si es portadora de afecciones particulares, como la enfermedad de Gaucher o la fibrosis quística.
La desventaja de ahondar en su ADN: la privacidad
No faltan historias sobre los secretos de los antepasados que se descubren y las condiciones de salud que se revelan a través de las pruebas de ADN, pero eso no significa que no haya problemas en torno a la precisión de los resultados, lo que podemos hacer con todos esos datos, y cómo podría usarse en el futuro.
Una de las mayores preocupaciones es la privacidad. No se necesita mucha imaginación para considerar las implicaciones negativas de que las empresas obtengan información sobre su ADN, ya sean compañías de seguros, proveedores de servicios de salud o anunciantes.
A lo largo de los años, ha habido una serie de filtraciones de datos relacionados con el ADN. Uno de los servicios de pruebas de ADN de salud y estado físico más serios, Vitagene, que dejó miles de informes de salud de clientes expuestos en línea durante años, mientras que uno de los servicios de ADN más populares, MyHeritage, admitió una violación de seguridad en 2022-2023, pero afirmó que los datos de ADN no lo eran. t acceso, solo información sobre los usuarios, que aún no inspira exactamente confianza.
Obviamente, las personas necesitan comparar precios y elegir pruebas de ADN que tengan buena reputación, pero eso significa que los consumidores tienen la responsabilidad de tomar las decisiones correctas y, lo que es más importante, leer la letra pequeña.
Le preguntamos al profesor Bill Newman, profesor de medicina genómica traslacional en el Centro de Medicina Genómica de Manchester en la Universidad de Manchester, Reino Unido, y ex presidente de la Sociedad Británica de Medicina Genética, qué pueden hacer las personas para salvaguardar sus datos y proteger sus intimidad. “Deberían leer el papeleo”, dijo. “Necesitan preguntar con quién se compartirán sus datos. ¿Será esto anonimizado? ¿O disponible de forma identificable? "
Le preguntamos a un portavoz de 23andMe sobre cómo aborda la empresa los problemas relacionados con la privacidad de los datos de ADN. “Para proteger la privacidad del cliente, utilizamos una variedad de medidas físicas, técnicas y administrativas para salvaguardar la información personal”, nos dijeron. "Los datos del cliente no están identificados, lo que significa que la información personal como el nombre, el correo electrónico y otra información de contacto se elimina de su información genética, y los dos conjuntos de datos se almacenan por separado".
Sin embargo, incluso con políticas de privacidad sólidas, existe una preocupación generalizada sobre la seguridad de los datos de ADN en el futuro.
“Tal como está actualmente, la mayoría de las pruebas de ADN en el hogar pretenden mantener la privacidad de los datos individuales y tener políticas de privacidad sólidas”, nos dijo Marcus Vass, codirector de Digital Health Group en el bufete de abogados internacional Osborne Clarke, centrado en la tecnología. “Sin embargo, mantener esta privacidad es cada vez más difícil.
“Los datos de ADN son de gran valor porque, a diferencia de una tarjeta de crédito, nuestro ADN no es algo que podamos cambiar o cancelar. No importa cuán detallada sea la política de privacidad, siempre existe el riesgo de una infracción. Es solo cuestión de tiempo antes de que los piratas informáticos puedan hacerse con los datos de ADN ".
Aparte de las preocupaciones que rodean a las propias empresas de pruebas de ADN, otro problema es qué podría pasar con los datos si luego se cargan en sitios web de terceros o se comparten con bases de datos más grandes, incluso si se hace de forma anónima.
“La mayoría de las empresas líderes en pruebas genéticas permiten a los usuarios descargar sus datos genéticos, despojados de información personal; un proceso llamado 'desidentificación' ”, dijo Vass. “Los usuarios son libres de cargar estos datos desidentificados en una base de datos genealógica pública, y aquí es donde reside el mayor riesgo. La "reidentificación" de datos de ADN supuestamente anónimos de bases de datos de genealogía pública está aumentando, como lo destaca la identificación y condena bien publicitadas del Golden State Killer (de California), alguien que ni siquiera había utilizado el servicio ".
Según un estudio reciente, utilizando los datos de ADN de 1,28 millones de personas disponibles en una base de datos pública, los investigadores pudieron identificar correctamente un primo tercero o una coincidencia más cercana en el 60% de las búsquedas de personas. Lo que esto significa es que incluso si no se hace una prueba de ADN usted mismo, es posible que haya suficiente información sobre usted disponible en una base de datos en línea porque suficientes parientes, ya sean cercanos o lejanos, lo hayan hecho.
Estos datos ya han ayudado a las autoridades a encontrar criminales, incluido el Golden State Killer, así como al asesino de Angie Dodge en Idaho, EE. UU., Lo que también resultó en la exoneración de un hombre inocente que había estado en prisión por más de 20 años. por su asesinato. Mientras tanto, la empresa de pruebas de ADN Family Tree DNA reveló a principios de este año que trabajaría con el FBI para permitir a los agentes buscar en su base de datos de genealogía en un esfuerzo por resolver crímenes violentos.
Si bien el uso de los resultados de las pruebas de ADN para ayudar a encontrar a los delincuentes puede parecer un buen uso de los datos, los defensores de la privacidad están preocupados por lo que esto significa para la seguridad de los datos personales en el futuro, y quién puede decir qué debe y no debe entregarse. a las fuerzas del orden.
Una respuesta es permitir siempre a las personas optar por compartir sus datos, lo que Family Tree DNA dice que hace. Sin embargo, el estudio anterior muestra que, aunque algunos usuarios pueden enviar sus perfiles de ADN voluntariamente, los familiares identificados a través del código genético de los sujetos dispuestos no lo han hecho.
¿Debería enviar su escupitajo para que lo prueben?
No se puede negar que las pruebas de ADN son atractivas para las personas que desean conocer todo, desde su ascendencia hasta su predisposición a problemas de salud graves y la información indulgente sobre el color de ojos y los gustos personales.
Pero, ¿qué pasa con las preocupaciones? Le preguntamos a Newman qué pensaba sobre el futuro de las pruebas de ADN. “Están aquí para quedarse, y claramente hay un apetito por ellos”, nos dijo. "La gente siente curiosidad acerca de su ascendencia y que (las pruebas de ADN) se utilicen de esta manera es benigno".
Pero advirtió que cuando se trata de asuntos de salud, puede ser una historia completamente diferente. “Cuando se trata de proporcionar información de salud predictiva, debemos ser más cautelosos. En primer lugar, las personas deben comprender qué se está probando, qué significan realmente los riesgos y, si se establece un mayor riesgo de un problema de salud, qué se puede hacer para reducir los riesgos ".
Como muchos expertos médicos, Newman dice que es mejor ir directamente a su médico si está preocupado por su salud; después de todo, la mayoría de las pruebas de ADN para consumidores vienen con descargos de responsabilidad sobre cómo no son herramientas de diagnóstico adecuadas. "Si una persona está preocupada por el riesgo de una enfermedad hereditaria en su familia, debe buscar el consejo de su médico de cabecera, quien lo remitirá al servicio de genética local si corresponde".
Las pruebas de ADN se han convertido en un gran negocio en los últimos años y no es de extrañar, la gran cantidad de información que puede encontrar sobre usted y su ascendencia, especialmente de las pruebas más populares, puede ser fascinante. Pero todos deben tener cuidado con lo que se están inscribiendo. No tienes la garantía de ver la ascendencia que esperabas con algunas sorpresas interesantes y un buen estado de salud genética; la realidad podría ser mucho más incómoda, impactante o, en el caso de mi ascendencia de Yorkshire que se remonta a siglos, solo un poco aburrido.
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